在看林赛争医师写好的患者调查方面的论文时，赫然发现患者最关注的不是药物，不是营养，而是预后! 我一直自信地认为我非常懂得患者的需求，可是，在这一刻，才知道自己做得还不够。这么多患者最关心的居然是自己的未来! 非常清楚地记得一位父亲说自己患儿妈妈在得知爱子确诊克罗恩病时立即晕倒在诊间，他苦楚地问：都说克罗恩病是“不是癌症的癌症”“绿色癌症”，无论前缀是什么，都是癌症呀!

　　可是，我的朋友，炎症性肠病真的不是癌症!

　　当然，不可否认，炎症性肠病患者的癌症发病率高于正常人群，尤其是长期的严重的高危患者。慢性炎症刺激可以导致癌症的发病增加，溃疡性结肠炎和克罗恩病都是这样，前者更加多见。因此，预防癌变的各项监测一直也是临床强调的。

　　但是，这样并不代表IBD患者就象肿瘤患者那样，需要时常计算自己的5年或10年生存期。消化届著名杂志《GUT》在2014年刚发表了一篇挪威的文章，这篇文章给了我们重要的提示。挪威的一项科研调查了1990年开始的237名CD患者并随访 20年，并对比研究患者和正常人群的死亡原因，结果发现CD 和一般人群相比，其病死率和癌症导致的死亡并无升高。文章说虽然在疾病活动期存在一些问题，但是在诊断确立后的长达20年的时间内，CD并不会导致病死率的增加。

　　当然，这篇文章是监测挪威的患者，那里的医疗是出名的好，那边的患者不能完全代表我们中国的患者。但是，这个结论告诉我们：只要得到好的治疗，CD患者的预后并不是很差。相反，关心患者的生活质量、关注患者的带病生活情况，这些是医师治疗中需要密切关注的重要内容。

　　因此，在这里想对大家来说，不要过度恐惧自己的未来。最最重要的是做好现在该做的事情-最大程度地控制疾病活动。疾病越是控制地好，预后自然就越好。和你的专科医师好好讨论病情和你的担心，规范地治疗，好好地随访，规则地监测内镜，你可以最大程度地掌握自己的未来。

　　何况，其实人活着最重要的是过好当下，不是吗，我亲爱的朋友?

发表者：陈焰 浙江大学医学院附属第二医院 消化内科

来源：好大夫在线